「これって膠原病かも？」と言える社会へ

全国の膠原病患者とその家族、医療従事者、そして社会全体をつなぐ新たな情報発信の拠点として、2025年7月、「一般社団法人 膠原病PR協会ミライ」（以下「ミライ」）を設立しました。

本協会は、「これって膠原病かも？」と誰もが言える社会を目指し、適切な情報や支援を得られるよう、病気の啓発活動に取り組んでまいります。

■設立の背景と想い

膠原病は、免疫の異常によって全身に多様な症状をもたらす疾患の総称です。特定の年齢や性別に限らず、誰もが突然発症する可能性があります。しかし、社会的な認知度は依然として低く、正しい理解が行き届いていないのが現状です。

ミライの代表は20代で、膠原病の一種である多発血管炎性肉芽腫症を発症。「社会から切り離されたような孤独感」を経験しました。一方、副代表は家族が同じ病気と診断され、「支える側」の戸惑いや葛藤に直面しました。

奇しくも同じ病気に向き合った二人が出会い、「患者と家族、社会が孤立しない世界をつくりたい」という共通の想いから、当団体の設立に至りました。

■ミライの活動  3つの柱

■今後の展望

ミライでは今後、医療機関との連携、患者インタビューの連載企画、企業との共同プロジェクトによる新サービスの開発など、多角的な活動を展開していきます。

膠原病は、指定難病に分類されることが多く、患者数も決して多くはありません。だからこそ、一人ひとりの声と行動が、社会を動かす力になると私たちは信じています。

活動にご関心のある方、また支援をご検討くださる企業・団体の皆さまも、ぜひ私たちとともに歩んでください。

■団体概要

団体名：一般社団法人 膠原病PR協会ミライ設立日：2025年7月3日代表理事：下條 真矢活動内容：膠原病に関する啓発活動／当事者・家族支援／交流イベントの企画・運営など公式サイト：https://kougen-mirai.comお問い合わせ先：[email protected]