「わずか30秒」太陽光を浴びると皮膚が壊死...ヴァンパイア体質になった36歳女性の「驚きの生活」と「診断結果」（ニューズウィーク日本版）

わずか30秒、紫外線を浴びるだけで入院することになる。そんな「ヴァンパイア体質」の女性の驚くべき生活スタイルを紹介する動画が注目されている。 【動画】「わずか30秒」太陽光を浴びると皮膚が壊死...ヴァンパイア体質になった36歳女性の「驚きの生活方法」 テネシー州マーフリーズボロに住む36歳のエミリー・リチャードソンは、昨年、太陽によって誘発されるスティーブンス・ジョンソン症候群（SJS）に罹患していると診断された。 リチャードソンが正式な診断を受けたのは昨年だが、実際にはほぼ人生の大半をSJSとともに過ごしてきた。 最初に症状が出たのは1歳のときで、口内に潰瘍ができた。当時、医師は「誰かが口唇ヘルペスを持ったままキスをして、感染したのだろう」と言ったという。 「13歳と27歳のときにも同じことが起きて、毎回ヘルペスと誤診された。27歳の頃には『本当にヘルペスなのか？』と疑い始めていたけれど、それでも何が起きているのか全くわからなかった」とリチャードソン本誌に語る。 しかも、症状が出るたびに別の病気として治療を受け、その際に服用した薬がSJS反応を引き起こし、口内の潰瘍につながっていたことに当時の医師たちは誰も気が付かなかった。

SJSは皮膚と粘膜に生じる珍しい疾患で、激しい痛みを伴う発疹や水ぶくれを引き起こす。影響を受けた皮膚の表層は壊死し、剥がれ落ち、数日かけて再生し始める。 SJSは通常、薬剤が引き金になる。リチャードソンの症状もそこから始まった。しかし、2021年に新型コロナウイルス感染症にかかって以降、彼女は4度にわたってSJSで入院している。 リチャードソンはこの4年間、薬剤だけが原因ではないと繰り返し訴えてきたが、医師に「太陽光アレルギーがある」と信じてもらうのは容易ではなかった。 「医師たちは、私が生まれつき自己炎症性疾患を抱えていて、その結果として太陽に対する珍しいアレルギー反応が起きていると考えている。反応が起きるたびに免疫系に大きなダメージが加わり、完全には回復しない。症状が出るたびに免疫系が弱まり、さらに反応が起きやすくなる」 「日光がSJSを引き起こしていると話しても、多くの医師はいまだに信じてくれない。3年ほど前になってようやく、日光過敏があることは認められたが、光線誘発性SJSはほとんど例がなく、多くの医師は日光過敏とSJSが同時に起きていることを受け入れようとしなかった」 長年訴えを退けられてきたにもかかわらず、リチャードソンは答えを求めて検査、画像診断、生体検査、診察、血液検査を続けた。そして未診断疾患ネットワーク（UDN）の検査を経て、昨年ようやく専門医がSJSの可能性を示した。